Le 28 février, la Journée des maladies rares est célébrée dans le monde entier. La Lega del Filo d’Oro, devenue la référence en Italie pour certaines maladies rares - comme le syndrome de Charge et Usher - lance la campagne de financement #EroiOgniGiorno. Découvrez ce que c'est
La campagne de financement #EroiOgniGiorno
La Lega del Filo d'Oro est un point de référence en Italie pour certaines maladies rares, comme le syndrome de Charge et Usher, parmi les principales causes de surdicécité pour 50% des utilisateurs qui arrivent au Centre de Diagnostic.
Pour mettre en lumière ces pathologies qui nécessitent une approche spécifique pour une éducation au développement des sens résiduels et pour étendre les outils nécessaires au diagnostic, à l'évaluation fonctionnelle et à la rééducation sensorielle perceptive, la Lega del Filo d'Oro lance la campagne de financement # EroiOgniGiorno qui peut être pris en charge par un appel depuis une ligne fixe ou par SMS au numéro de solidarité au 45514.
Ici, nous vous expliquons plus en détail.
La Lega del Filo d'Oro et les maladies rares
En 2021-2022 la Lega del Filo d'Oro, à travers son Centre de Diagnostic, a traité 95 utilisateurs pour une évaluation psychodiagnostique ou pour des interventions précoces et 1 sur 2 est touché par des maladies rares (enregistrant un + 17% en 10 ans). Les implications des maladies rares sont différentes au cas par cas car ce sont des pathologies complexes et il est indispensable d'intervenir avec une approche individuelle spécifique non seulement pour chaque pathologie, mais aussi pour chaque enfant, afin de travailler sur les capacités résiduelles et viser la perception sensorielle. réhabilitation.
Pour aider les nombreux enfants gravement handicapés qui affrontent chaque jour avec courage, comme de vrais héros, l'impossibilité de voir, d'entendre, de bouger, l'Association lance la campagne de financement #EroiOgniGiorno à laquelle vous pouvez contribuer par un appel depuis un téléphone fixe ou un SMS au numéro de solidarité 45514.
Selon le réseau Orphanet, en Italie, il y a plus de 2 millions de personnes atteintes d'une maladie rare, dont 70% sont en âge de pédiatrie, avec 19 mille nouveaux cas par an. Une maladie est définie comme rare lorsque le nombre de cas présents dans la population ne dépasse pas 5 personnes sur 10 000. Le nombre de maladies rares connues et diagnostiquées oscille entre 7 000 et 8 000, mais c'est un chiffre qui croît avec les progrès de la science et, en particulier, avec les progrès de la recherche génétique. Nous ne parlons donc pas de quelques malades mais de millions de personnes en Italie et même de dizaines de millions dans toute l'Europe.
En plus de 50 ans d'activité, la Lega del Filo d'Oro a rencontré des utilisateurs avec plus de 150 maladies rares différentes, mais chez les personnes sourdes-aveugles et psychosensorielles en particulier, on retrouve le syndrome de Charge et Usher, deux maladies qui affectent fortement la qualité de vie. des personnes touchées et de l’ensemble de la cellule familiale. Le syndrome de charge, dont la Lega del Filo d'Oro est un point de référence en Italie, est une anomalie congénitale rare qui peut affecter différentes parties du corps et impliquer la structure oculaire et l'oreille, ainsi que provoquer un retard de croissance et développement. Le syndrome d'Usher est une maladie congénitale dans laquelle ceux qui en souffrent naissent avec une déficience auditive et perdent la vue par la suite, en raison d'une détérioration de la rétine appelée «rétinite pigmentaire».
Le centre de diagnostic: la première étape d'un diagnostic et le démarrage d'un programme de rééducation personnalisé
Pour agir rapidement et prévenir les effets secondaires de la déficience psychosensorielle à la Lega del Filo d'Oro, avec des enfants de moins de 4 ans, nous opérons par intervention précoce. C'est en fait dans les premiers stades du développement de l'enfant que les meilleures réponses peuvent être obtenues, identifiant et valorisant rapidement les capacités résiduelles. Ainsi, pour gagner un temps précieux, le processus de réadaptation et d'éducation est immédiatement lancé, qui se poursuit en collaboration avec les parents et le réseau de services de la région.
Une équipe multidisciplinaire, composée de médecins spécialistes, psychologues, éducateurs, thérapeutes et travailleurs sociaux, procède à une évaluation approfondie des capacités, des potentiels et des caractéristiques de la personne, puis élabore un programme de rééducation spécifique.
La Lega del Filo d'Oro, en effet, élabore de temps en temps, pour chaque invité, le traitement le plus approprié et les moyens de communication les plus adaptés afin de pénétrer ce mur de ténèbres et de silence dans lequel vivent les sourds-aveugles.
LA CAMPAGNE #EROIOGNIGIORNO
Tous les jours, ceux qui ne voient ni n'entendent font face à une entreprise extraordinaire: aller au-delà de l'obscurité, au-delà du silence.
Nombreux sont les enfants qui, grâce aux programmes de rééducation identifiés par l'équipe interdisciplinaire de la «Ligue», apprennent à tirer le meilleur parti de leurs capacités résiduelles, comme de vrais héros. La Lega del Filo d’Oro se concentre fortement sur la rééducation sensorielle perceptive car le développement et l’intégration des canaux sensoriels permettent à l’enfant d’interagir et de se familiariser avec le monde extérieur.
Pour lever des fonds pour étendre les équipements nécessaires au diagnostic, à l’évaluation fonctionnelle et à la rééducation sensorielle, la Lega del Filo d’Oro lance la campagne #EroiOgniGiorno à laquelle chacun peut contribuer avec un Appel SMS ou fixe au 45514 du 28 février au 31 mars. La valeur du don sera de 2 euros pour chaque SMS envoyé par les téléphones mobiles Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Illiad, Coop Voce et Tiscali et 5 ou 10 euros pour chaque appel effectué au même numéro depuis le réseau fixe Tim , Vodafone, WindTre, Fastweb et Tiscali, de 5 euros pour chaque appel toujours 45514 depuis le réseau fixe Twt, Convergenze et PosteMobile.
PARTAGE SUR LES MÉDIAS SOCIAUX #EROIOGNIGIORNO
Sur les réseaux sociaux, la campagne de financement de la Lega del Filo d’Oro sera relayée par le hashtag #heroday.
Tous les internautes pourront porter un masque de symboles - téléchargeable sur le site de Lega del Filo d'Oro - pour montrer à leurs amis, fans et followers le héros qui les habite, en s'en souvenant avec un appel ou un simple SMS au numéro de solidarité 45514 quelque chose d'extraordinaire peut être fait pour ceux qui ne voient ni n'entendent, en fait tout le monde peut devenir #eroiognigiorno.
